Umfrage zu Problemen von Patienten mit einer Cannabis-Therapie

Lieber Teilnehmer, liebe Teilnehmerin dieser Umfrage zu den aktuellen Problemen von Cannabis Patienten in Deutschland.

Bitte beachten Sie auch die Datenschutzerklärung unterhalb des Fragebogens. Dort finden Sie weitere Informationen zu dieser Umfrage und eine Erklärung warum welche Frage stellt wurden.

Die Umfrage läuft von vom 20.2. bis zum 5.3.2020

Wer über zukünftige Umfragen informiert werden möchte, kann sich hierfür registrieren:

Status als Cannabis-Patient

  • Trifft auf Sie diese Aussage zu: "Ich würde gerne Cannabis als Therapie nutzen."

JaNein
Es ist dabei unerheblich, ob Sie als Patienten dabei am Anfang stehen und erst den Beschluss gefasst haben dass Cannabis eine Therapieoption für Sie sein könnte oder ob Sie bereits in Therapie sind.

Stufe 0: Vorerfahrungen
  • "Ich habe bereits Erfahrungen mit Cannabis (nicht auf Rezept)"

janeinkeine Angabe

  • "Ich habe bereits Erfahrungen mit Cannabis (nicht auf Rezept) im Einsatz gegen meine Erkrankung"

janeinkeine Angabe

  • Quelle für das Cannabis:

Schwarzmarkt (Freunde/Bekannte)Schwarzmarkt (Privatdealer)Schwarzmarkt (Straßendealer)Schwarzmarkt (direkt vom Erzeuger)EigenanbauApothekeDeutschland, legal CBDNiederlande, CoffeeshopOnline (Darknet, Social Media etc.)Sonstige, legal (USA, Kanada, Spanien)Freies Textfeld

  • Ergänzungen / Kommentar (optional)

Stufe 1: Arztsuche
  • "Ich finde keinen Arzt, der eine Therapie mit Cannabis durchführen würde." - Wieviele Ärzte wurden bisher gefragt?

* 0 gilt als "Arzt gefunden"

  • "Ich habe das Thema bei meinen bisherigen Ärzten angesprochen" - Wie war die Reaktion?

Aktive AblehnungPassive Ablehnung (Hinhalten/Vertrösten)Zustimmung und TherapiebereitschaftZustimmung, aber keine Therapiebereitschaftkeine Angabe

  • "Ich habe bei meinen bisherigen Ärzten von meinen Vorerfahrungen mit Cannabis berichtet"

janeinkeine Angabe

  • Ergänzungen / Kommentar (optional)

Stufe 2: Erstes Privatrezept / Therapieversuch
  • Ich habe von meinem Arzt bereits ein erstes Privatrezept für Cannabis erhalten.

JaNein, Arzt war nicht bereit hierfürNein, nicht danach gefragtkeine Angabe

  • Ich habe mit meinem Arzt bereits einen ersten Therapieversuch mit Cannabis unternommen.

JaNein, Arzt war nicht bereit hierfürNein, nicht danach gefragtkeine Angabe

  • Ergänzungen / Kommentar (optional)

Stufe 3: Antrag auf Kostenübernahme
  • "Ich würde gerne eine Kostenübernahme beantragen

JaNeinkeine Angabe

  • Falls nein: "Ich habe keinen Antrag gestellt, weil"

Mangel an Wissenkein unterstützender ArztAufwand zu hochErfolgschancen zu niedrigkein Interesseich nicht offiziell Cannabis-Patient werden möchtekeine Angabe/Habe Antrag gestellt

  • Ergänzungen / Kommentar (optional)

  • Falls ja: "Ich habe eine Kostenübernahme beantragt und"

Kein Antrag gestellt / keine Angabewarte auf die Entscheidung der Krankenkassehabe eine Genehmigung erhaltenhabe eine Ablehnung auf den Antrag erhalten und kein Widerspruch eingelegthabe eine Ablehnung erhalten, mein Widerspruch wird noch bearbeitet.habe zunächst eine Ablehnung erhalten, aber mein Widerspruch war erfolgreichhabe eine Ablehnung auf den Antrag und meinen Widerspruch erhalten

  • "Ich habe eine Ablehnung erhalten und..."

noch keine Ablehnung erhalten / keine Angabeich mache nichts weiterich möchte klagenich klage - Verfahren läuftich klage - Verfahren gescheitertich klage Verfahren - erfolgreich

Therapie ohne Kostenübernahme
  • Ohne Kostenübernahme: "Wäre eine Versorgung/Therapie über Privatrezept von Seiten ihres Arztes möglich?"

JaNeinweiß nicht/nicht gefragtkeine Angabe

  • Falls ja: Wieviel viel % ihres medizinisch notwendigen Bedarfs können sie sich finanziell leisten (Prozent, geschätzt)?"

Thema: Rechtliche Bedenken und Schwierigkeiten

Die Rechtslage ist für Menschen, die Cannabis als Medizin nutzen in einigen Bereichen problematisch bzw. unklar. Nennen Sie uns die Intensität ihrer Sorgen und Bedenken für die folgenden Bereiche und ob sie bereits konkrete Probleme hatten:

Arbeitsplatz / Ausbildungsplatz / Schule
  • Sorgen

keinekaumeinige wenigestarkekeine Angabe

  • Probleme

schwere ProblemeProblemekleinere / ärgerliche Problemekeine Problemekeine Angabe

Familie, Kinder, Sorgerecht
  • Sorgen

keinekaumeinige wenigestarkekeine Angabe

  • Probleme

schwere ProblemeProblemekleinere / ärgerliche Problemekeine Problemekeine Angabe

Wohnung, Zivilrecht
  • Sorgen

keinekaumeinige wenigestarkekeine Angabe

  • Probleme

schwere ProblemeProblemekleinere / ärgerliche Problemekeine Problemekeine Angabe

Strafrecht/Polizei
  • Sorgen

keinekaumeinige wenigestarkekeine Angabe

  • Probleme

schwere ProblemeProblemekleinere / ärgerliche Problemekeine Problemekeine Angabe

Straßenverkehr/Führerschein
  • Sorgen

keinekaumeinige wenigestarkekeine Angabe

  • Probleme

schwere ProblemeProblemekleinere / ärgerliche Problemekeine Problemekeine Angabe

Thema: Zugang zu Informationen und Unterstützung

  • Wie bewerten Sie ihren Zugang zu vertrauenswürdigen Informationen zum Thema Cannabis als Therapie:

sehr schlechtschlechtgutsehr gutkeine Angabe

  • Wie gut ist ihr Arzt über das Thema Cannabis als Medizin informiert?"

sehr schlechtschlechtgutsehr gutkeine Angabe

  • Welche Quellen nutzen sie?

Soziale NetzwerkeOnline-PatientenplattformArtikel in Zeitungen/ZeitschriftenPatientenvideosAufklärung beim ArztFreunde und BekannteAndere PatientenSelbsthilfegruppenSoziale EinrichtungenFreies Textfeld

  • Welche Art von Informationen und in welcher Form würden Sie sich Informationen zur Therapie mit pharmazeutischen Cannabis wünschen?

Thema: Diagnose

Um die vielfältigen Einsatzmöglichkeiten von Cannabis abbilden zu können, werden hier körperliche Erkrankungen, psychische Erkrankungen, einzelne Symptome sowie Schmerzarten getrennt abgefragt. Das freie Textfeld soll zusätzlich genutzt werden, z.B. um die Angabe zu konkretisieren oder um weitere relevante Diagnosen zu nennen.

  • Leiden sie an einer dieser körperlichen Erkrankungen?

ArthritisAsthmachronisch-entzündliche DarmerkrankungenDiabetesEpilepsie/KrampferkrankungGlaukomHauterkrankungMultiple SkleroseRestless Legs SyndromTicstörung/Tourette-SyndromAIDS/HIVHepatitisKrebs/LeukämieFreies Textfeld
Beispiele: chronisch-entzündliche Darmerkrankungen - Morbus Crohn; Hauterkrankung - Neurodermitis, Psoriasis (Schuppenflechte)

  • Leiden sie an einer dieser psychischen Erkrankungen?

ADHSAngststörungDepressionPTBSSchlafstörungenFreies Textfeld

  • Zahlreiche Krankheiten gegen mit schwerwiegenden Symptomen einher. Solche Symptome können ein eigenständiges Behandlungsziel sein. Leiden sie unter einem dieser Symptome?

Appetitmangel/InappetenzAnorexie/WastingInsomie/SchlafstörungSchmerzenSpastikÜbelkeit/ErbrechenUnruheFreies Textfeld

  • Schmerzen gehört zu den häufigsten schwerwiegenden Symptomen. Es gibt unterschiedliche Arten und Ursachen für Schmerzen. Wenn sie an schweren Schmerzen leiden, geben Sie an welche Art bzw. Ursache der Schmerz hat.

keineKopfschmerzMigräneNeuropathischSonstigeTumorschmerzFreies Textfeld
Optional: Falls Sie möchten könnten Sie hier weitere Angaben zur ihrer Erkrankung angeben, insbesondere wäre von Interesse: Welches ist die Hauptindikation? Welche Indikation soll mit Cannabis therapiert werden? Welche Diagnose wurde beim Kostenantrag als Diagnose genannt?

  • Weitere Angaben

Angaben zur Person (soziodemografische Merkmale)

  • Geschlecht

MännlichWeiblichDiverskeine Angabe

  • Alter

* 0 gilt als keine Angabe

  • Familienstand

Alleinstehend (Single)Alleinerziehend (mit Kindern)Ledig, in PartnerschaftVerheiratet / eingetragene PartnerschaftGeschiedenAlleinstehend (Getrennt)Verwitwetkeine Angabe

  • Lebensumfeld

ländlich-geprägtstädtisch-geprägtgroßstädtisch-geprägtkeine Angabe

  • Größe des Wohnortes

Großstadt (über 100.000 Einwohner)Mittelstadt (20.000-100.000 Einwohner)Kleinstadt (5000-20.000 EinwohnerDorf (Unter 5.000 Einwohner)keine Angabe

  • Postleitregion

- die ersten beiden Ziffern der Postleitzahl, 0 gilt als keine Angabe

  • Beschäftigungsstatus

Beschäftigt, VollzeitBeschäftigt, TeilzeitRenteVorzeitige RenteArbeitslos und arbeitssuchendArbeitslos, nicht arbeitssuchendArbeitsunfähig aufgrund von Behinderung / Erkrankungkeine Angabe

  • Höchster Bildungsabschluss:

ohne allgemeinen Schulabschluss/noch in der SchuleHauptschulabschlussRealschulabschlussFachhochschulreifeHochschulreife / AbiturHochschulabschluss (FH, Bachelor)Hochschulabschluss (Diplom, Master, Magister)Promotion (Doktor)keine Angabe

  • Ziel dieser Umfrage ist es Probleme von Cannabis-Patienten zu ermitteln und welche Hilfen sie benötigen. Gibt es Probleme, die nicht abgefragt wurden? Haben Sie Vorschläge welche Hilfe angeboten werden sollten?

  • Ihr Kommentar zur Umfrage

  • Ich stimmte einer Verarbeitung meiner Eingaben wie in der Datenschutzerklärung beschrieben zu.

JaNein

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Datenschutzerklärung

Um an der Umfrage teilzunehmen ist eine Zustimmung zur Verarbeitung und Auswertung der angegeben Daten notwendig.

Wie werden die Daten verarbeitet? Die Daten der einzelnen Umfrage (im Folgenden „Datensatz“ genannt) werden statistisch ausgewertet. Die Datensätze werden nach dem Ende der Auswertung, spätestens aber am Ende des Jahres 2020 gelöscht. Der Datensatz besteht aus den freiwillig gemachten Angaben in den Feldern des Fragebogens. Anfallende Metadaten wie der Zeitstempel der EMail zur Datenübertragung werden ausschließlich separat vom Datensatz statistisch ausgewertet und danach mit den Datensätzen gelöscht.

Anonymität der Daten: Im Rahmen der Umfrage werden weder Name noch Kontaktdaten erfasst oder abgefragt. Es ist keine Registrierung notwendig. Einzelne Datensätze sowie bestimmte Auswertungen könnten geeignet sein, einzelnen Personen zu identifizieren. Falls nötig werden vor der Veröffentlichung die Datensätze bzw. Auswertungen soweit bearbeitet (Löschen, Maskierung, Reduktion der Genauigkeit etc.) bis eine eindeutige Identifikation bzw. Eindeutigkeit des Datensatzes nach den Vorgaben der DGSVO nicht mehr gegeben ist.

Recht auf Einsicht und Löschung: Dies ist aufgrund der Anonymisierung nicht möglich oder rechtlich erforderlich.

Welche Daten werden veröffentlicht? Die anonymisierte Auswertungen der Datensätze sind zur Veröffentlicht bestimmt. Die einzelnen Datensätzen werden nur veröffentlicht, wenn die Option „Meine Falldaten dürfen veröffentlicht werden.“ angewählt ist. Die Eingaben im Feld „Kommentar“ werden ausschließlich separat von den restlichen Daten veröffentlicht.

Technische Absicherung: Das Datensatz wird nach dem Ausfüllen des Webformulars per E-Mail an Maximilian Plenert verschickt. Der Datensatz wird ausschließlich in dieser E-Mail gespeichert. Die Übermittlung der Daten an die Website wird, so wie der gesamte Verkehr mit der Website mit SSL verschlüsselt. Die E-Mail mit dem Datensatz ist mit PGP verschlüsselt. Es findet keine Verknüpfung von Daten oder Metadaten der einzelnen Umfrage mit anderen Daten wie anfallenden Verkehrsdaten statt.

Transparenz: Die Umfrage wird durchgeführt mit Unterstützung der Firma iqanna. Die Fragen sind mit iqanna abgestimmt. iqanna erhält keinen Zugriff auf Daten, die nicht zur Veröffentlichung bestimmt wurden.

E-Mail-Verteiler: Wer möchte kann zusätzlich seine E-Mail-Adresse angeben und den Button „E-Mail-Verteiler abonnieren“ anklicken. An die genannte E-Mail-Adresse wird dann eine Einladung für die Mailingliste „cannabis-umfrage“ verschickt. Wer die Einladung gemäß der Anweisungen in der Email annimmt, wird auf dem E-Mail-Verteiler registriert. Die E-Mail-Adresse wird zum Betrieb des Verteilers gespeichert und ausschließlich hierfür genutzt. Insbesondere ist die E-Mail-Adresse nicht mit dem Datensatz verknüpft. Die genutzte Software „Mailman“ gibt den Abonnenten die Möglichkeit die Mailingliste jederzeit zu kündigen womit die E-Mail-Adresse aus dem System gelöscht wird. Der Verteiler wird ausschließlich von Maximilian Plenert bedient um auf Umfragen, Anfragen und ähnliche Möglichkeiten hinzuweisen. Für die Dabei erhobenen Daten wird auf die jeweilige Datenschutzerklärung verwiesen.

Über die Umfrage

Die konkrete Fragestellung der Umfrage lautet “Welche Probleme haben Cannabis-Patienten und welchen Hilfen brauchen sie?“

Die Umfrage hat die Ziele

  1. Informationsgewinn bzgl. Patienten und ihren Problemen
  2. Bestimmte bekannte Thesen werden mit einem angestrebten n > 100 mit Evidenz unterfüttert. Dies kann helfen unsere argumentative Grundlage zu verbessern
  3. Diese Umfrage ist die erste allgemeine Umfrage, die ich durchführe, aber sicher nicht die Letzte. Ich möchte deswegen Erfahrungen gewinnen und Anregungen sammeln damit die nächsten Umfrage besser und präziser werden. Deswegen sind in der Umfrage einige offene Antwortmöglichkeiten gegeben.

Zielgruppe: Jeder der Cannabis als Therapieoption nutzen möchte, egal wie weit er in diesem Prozess ist – von der konkreten Idee bis hin zu Patienten, die Cannabis bereits erhalten und z.B. gerade vor dem Sozialgericht klagen. Anders ausgedrückt, jeder Patient auf den die Aussage zutrifft: „Ich würde gerne Cannabis als Therapie nutzen, aber…“

Die Umfrage wird auf der Website besserlebenmitcannabis.de vom Betreiber der Seite Maximilian Plenert durchgeführt. Er ist gleichzeitig die verantwortliche Person für den Datenschutz. Die Kontaktdaten sind dem Impressum der Seite zu entnehmen.

Zielmarke: 100 Teilnehmer

Erläuterungen

Zu den Angaben zur Person (soziodemografische Merkmale)

Diese Angaben werden erhoben um zu verstehen welche Ausschnitte der Bevölkerung bzw. welche Personen aus welchen sozialen Gruppen eine Therapie mit Cannabis anstreben. Die Daten könnten genutzt werden um ein realistischeres Bild von den Cannabis-Patienten zeichnen zu können. Mithilfe der Angaben kann zudem eingeschätzt werden wie repräsentativ die Gruppe der Teilnehmer ist. Zuletzt soll diese Umfrage Ergebnisse liefern die kompatibel und vergleichbar mit einer der größten Patientenumfragen aus Kanada ist.

Zum Thema Diagnose

Cannabis wird gegen eine Vielzahl unterschiedlicher Erkrankungen und Symptome eingesetzt. Es ist nicht einfach dies in einer schriftlichen Umfrage abzufragen. Jede Auswahl ist entweder sehr umfangreich oder unvollständig.

Um allen Patienten möglichst gerecht zu werden, werden sowohl Symptome, Grunderkrankungen, Schmerzarten, Krankheiten als auch psychische Erkrankungen abgefragt. Jede Grunderkrankungen ist üblicherweise mit mehreren Symptomen verbunden. Es können aber auch Symptome und Schmerzarten angegeben werden, ohne dass die Diagnose zur Auswahl steht oder die Ursache ist schlicht unklar.

ACM-Patiententelefon

Seit Anfang April läuft die Hotline für Cannabis-Patient*innen, die ich mit betreue.

Die offizielle Seite des ACM-Patiententelefon lautet cannabis-patiententelefon.de

Material

Da wir sie zahlreichen Anrufer empfohlen haben, hier eine Liste mit den wichtigsten Informationsquellen:

Video: Cannabispatient gerät in Polizeikontrolle – Besser mit Cannabinoidausweis!

Passend dazu: Sehr empfehlenswert: Ein Artikel aus der Zeitschrift der Deutsche Polizei Gewerkschaft, Ausgabe 08 2017 Seite 1 sowie 18-21 sowie ein Artikel aus der Ärztezeitung.

Den Cannabinoidausweis könnt ihr auf dieser Seite kostenlos bestellen oder einfach selbst ausdrucken. Eigentlich muss man als Patient nichts bei sich führen, daher gibt es auch keinen „offiziellen“ Ausweis. Der Ausweis ist im Prinzip nichts anderes als ein Vordruck für den Arzt.

In den kommenden Tagen wird mein eigener Ratgeber erscheinen: Cannabis als Medizin – Praxis-Ratgeber für Patienten, Ärzte und Angehörige. Sie können das Buch unter Angabe Ihrer Adresse bereits vorbestellen.

Über das Angebot

„Mit dem Angebot sollen Patient*innen eine kompetente Auskunft rund um das Thema Cannabis als Medizin erhalten. Dies umfasst allgemeine Fragen zu den Möglichkeiten einer Therapie mit Cannabis sowie Hilfestellung bei Problemen z.B. der Arztsuche, der Kostenübernahme oder beim Führerschein. Unsere Berater informieren über die rechtlichen Möglichkeiten in Deutschland und geben allgemeine Auskunft zur Wirksamkeit von Cannabis bei bestimmten Diagnosen. Wir wollen die Anrufer mit qualitätsgesicherten und unabhängigen Informationen wie sie auf der ACM-Website und im ACM-Magazin zu finden sind, versorgen.“

Wir wollen Probleme lösen, die einer Therapie mit Cannabis im Weg stehen. Zudem sollen die Ärzte informiert und entlastet werden, indem wir Patienten mit Informationen und geordneteten Akten versorgen.

In der Testphase bis Mitte Mai wird die Nummer 0800 0226622 an jedem Freitag zwischen 11-13 und 14-16 Uhr besetzt sein. Das Angebot wird nach der Testphase kontinuierlich weiterentwickelt und zeitnah bedarfsgerecht ausgebaut.

Dieser 0800-Service ist für Anrufende kostenlos.

ACM-Patienten Telefon: 0 800 0226622 – freitags von 11-13 und 14-16 Uhr

Termine

Vortrag: „Cannabis-Therapie bei chronischen Erkrankungen“

Dr. med. Christian S. Keßler, Freitag, 30. Juni 2017 um 17:30 Uhr, Urania, Berlin. Quelle

Treffen der Selbsthilfe Gruppe in Berlin

  • 2.6. und 16.6.
  • 7.7. und 21.4.
  • 4.8. und 18.8.
  • 1.9. und 15.9.
  • 6.10. und 20.10.
  • 3.11. und 17.11.
  • 1.12. und 15.12.

Ausschreibung: Anbau von Cannabis als Medizin in Deutschland

Schlusstermin für den Eingang der Angebote oder Teilnahmeanträge: 05/06/2017
Voraussichtlicher Tag der Absendung der Aufforderungen zur Angebotsabgabe bzw. zur Teilnahme an ausgewählte Bewerber: 28/06/2017